网     民：杨XX

来电内容：罕见病门特申请问题

运动神经元疾病属于罕见特殊病种。在《河北省基本医疗保险门诊慢性病 特殊病认定标准（2022版）》文件中有93种可以申报的特殊病种，其中第五十四条有关于运动神经元病的申报。我咨询了相关科室，答复是93种是统含全省的病种，各地区门特病种不一样，只能按当地的政策。 因为省里2022版文件，说明运动神经元病是符合门特病申请条件的，秦皇岛门特病种也是从一增加到三十四种的，我所咨询的病种也在省目录内，希望领导从民生角度考虑下我们病患及家属的需求，能否解决下申请问题？ 秦皇岛目前门特病里没这个病，但已经涵盖在省特殊病种目录内了，说明是符合申请条件的，请相关领导解决下是不是可以通过申请认证方式解决？

来信时间：2023-7-7

 

答复内容：留言网民您好！就您反映的问题我局相关科室工作人员已与您本人进行沟通，了解到您父亲为青龙县职工参保患者，因患有罕见性运动神经元疾病，且在省相关文件了解到有的地市将该疾病纳入到慢特病中，特申请将该病种纳入我市慢特病种种，我局已将省局文件内容向您进行了解答，下一步我局将结合我市基金实际情况，适时调整相关政策内容。感谢您的留言，如有其它医保问题，欢迎咨询医保中心热线0335-5912333。

答复时间：2023-7-10